Rólunk

Az Egyesület tartós célja a ritka genetikai betegségekben szenvedők érdekvédelmének és érdekképviseletének az ellátása, az amiotrófiás laterálszklerózis betegségben szenvedő betegek, családtagjaik és gondozóik részére segítség nyújtása, a betegek képviselete, társadalomba való integrációjának segítése, közösséggé való szerveződése, laikusok és egészségügyi dolgozók oktatása, kutatások támogatása, a betegek gyógyításának segítése, tapasztalatcsere, nemzetközi szervezetekkel kapcsolatfelvétel, események szervezése, betegút szervezés támogatása, új betegek diagnosztikájának javítása, figyelemfelhívás a betegségre, a tagok folyamatos tájékoztatása, összejövetelek és tapasztalatcserék szervezése, a szükséges információk közreadása, komplex orvosi, gondozói héttér megszervezésének támogatása, a betegek életminőségének javítása.